La Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este, invita a todas las familias a participar en la Fiesta Solidaria Infantil, un evento benéfico destinado a recaudar fondos para impulsar la investigación del Síndrome de Dravet. La fiesta tendrá lugar el domingo 17 de noviembre, entre las 12:00 y las 18:00 horas, en el Centro Comercial Zona Este de Sevilla.

Este evento promete convertirse en una jornada llena de diversión para los más pequeños, con la presencia de personajes de Disney como Mickey y Minnie Mouse, Stitch, Anna y Elsa de Frozen, sin olvidar a superhéroes como Spiderman, Deadpool y muchos más. Entre las actividades que podrán disfrutar los más pequeños, contarán con un castillo hinchable, talleres de manualidades, pintacaras profesionales y actividades musicales.

El coste de la entrada será de 5 euros por niño y media hora de juegos y 9 euros por una hora, y de 2 euros por cada adulto acompañante. Se ha establecido, además, un descuento especial para familias numerosas, a razón de tres niños participantes y pagan solo dos.

También será posible efectuar donaciones individuales. Para más información y para registrarse en el evento se puede consultar la web de la fundación.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet se agradece la colaboración del Centro Comercial Zona Este y las empresas Good Party y Zona Este Centro de Ocio, que han hecho posible la celebración de este evento. Con esta iniciativa, se espera dotar de más recursos económicos la investigación de esta enfermedad rara, así como brindar apoyo a las familias poniendo a su disposición programas de asesoramiento en trámites administrativos, ocio inclusivo y bienestar emocional, entre otras propuestas. Gracias a las donaciones, la fundación ha podido, además, abrir su propio laboratorio de investigación, ubicado en Elche, Alicante.

Sobre el Síndrome de Dravet

El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.